Accompagner la personne vivant avec une maladie chronique sans perdre de vue celui qui l'accompagne

• Comprendre l’expérience de la personne vivant avec une maladie chronique
• mieux comprendre les transformations du rapport au corps liées à la maladie chronique
• identifier les effets possibles de la douleur, de la fatigue, des limitations et de l’incertitude sur la vie quotidienne
• prendre en compte les dimensions corporelles, émotionnelles, sociales et identitaires de l’expérience de la maladie
• distinguier le corps tel qu’il peut être observé par le professionnel du corps tel qu’il est vécu par la personne
• Reconnaître les savoirs issus de l’expérience
• identifier les connaissances que la personne développe à partir de son expérience
• repérer les stratégies mises en place pour continuer à agir et à vivre avec la maladie
• considérer la personne comme actrice de son parcours et détentrice de savoirs sur son propre vécu
• mieux prendre en compte ces savoirs dans la relation d’accompagnement
• Soutenir l’autonomie sans faire à la place
• interroger les différentes formes d’aide et de protection
• réfléchir à la tension entre aider, faire avec et faire à la place
• respecter les choix, le rythme et les possibilités de la personne
• repérer les situations dans lesquelles l’intervention professionnelle peut soutenir ou, au contraire, entraver le pouvoir d’agir
• identifier les limites de son rôle et les situations nécessitant un relais
• Développer une posture réflexive
• distinguier ce qui est observé, ressenti, interprété et réalisé
• identifier ce que certaines situations d’accompagnement produisent chez soi
• repérer les manifestations corporelles et émotionnelles liées à certaines situations professionnelles
• mettre en mots son expérience sans la confondre avec celle de la personne accompagnée
• transformer l’expérience vécue en objet de réflexion et d’apprentissage professionnel

JOUR 1 : Comprendre l’expérience de la personne vivant avec une maladie chronique - a) Maladie chronique et transformation du rapport au corps

• Le corps avant et après la maladie
• Douleur, fatigue, limitations et incertitude
• Le vécu corporel et les représentations du corps
• Les conséquences de la maladie sur les activités ordinaires
• Les transformations de l’identité et du rapport à soi
• Continuer à être soi dans un corps qui change
• Question de travail : Que devient la manière d’habiter son corps lorsque celui-ci ne permet plus d’agir comme auparavant ?

JOUR 1 : Comprendre l’expérience de la personne vivant avec une maladie chronique - b) Vivre avec une maladie chronique : des savoirs construits dans l’expérience

• Apprendre à reconnaître les signaux corporels.
• Identifier ses limites et ses possibilités.
• Adapter ses gestes et ses activités.
• Développer des stratégies quotidiennes.
• Expérimenter, observer et ajuster.
• Savoir ce qui convient à son propre corps.
• Les savoirs expérientiels.
• La personne comme sujet actif de son parcours.
• Question de travail : Qu’est-ce que la personne sait de son corps que personne d’autre ne peut savoir à sa place ?

JOUR 1 : Comprendre l’expérience de la personne vivant avec une maladie chronique - c) Observer sans interpréter trop vite

• Dans les situations d’accompagnement, le professionnel dispose d’éléments observables : comportement, posture, déplacement, parole, refus, retrait, agitation, participation ou non-participation.
• La formation propose de travailler la distinction entre : Ce que j’observe, ce que la personne dit ou montre, ce que je ressens, ce que j’interprète, ce que je peux questionner.
• Mise en situation : A partir de situations professionnelles, les participants sont invités à distinguer les faits observables, les hypothèses, les interprétations et les questions qui pourraient être posées à la personne.

JOUR 2 : Accompagner sans se substituer - a) Lorsque la vulnérabilité de l’autre nous touche

• Être touché par la situation de l’autre.
• Attachement et implication professionnelle.
• Sentiment d’impuissance.
• Responsabilité et limites.
• Situations qui restent présentes après le travail.
• Résonances corporelles et émotionnelles.
• Différence entre empathie, implication et débordement.
• Ressources individuelles et collectives.
• Place du collectif et des espaces de parole.
• Quand et comment chercher un relais.
• Question de travail : Que se passe-t-il en moi lorsque la situation de l’autre me touche ?

JOUR 2 : Accompagner sans se substituer - b) Être avec l’autre sans faire à sa place

• Qui aide qui ?
• Aider, faire avec, faire à la place.
• Autonomie et dépendance.
• Protection et pouvoir d’agir.
• Respect des choix et du rythme.
• Les différentes attentes de la personne et du professionnel.
• Les limites de l’intervention.
• Le rôle de la parole dans l’accompagnement.
• Le rapport au corps et à la proximité.
• Toucher, distance et consentement lorsque la situation professionnelle le mobilise.
• Quand proposer, quand attendre, quand accepter un refus ?
• Quand passer le relais ?
• Question de travail : Comment être suffisamment présent pour soutenir la personne sans prendre sa place ?

JOUR 2 : Accompagner sans se substituer - c) De l’expérience vécue au savoir professionnel

• Ce que j’observe
• ce que je ressens
• ce que j’en comprends
• ce que j’ajuste.
• Ce processus permet de distinguer : les faits ; les sensations et émotions ; les interprétations ; les décisions et les actions professionnelles.
• Analyse de situations réelles apportées par les participants.
• Mise en mots de l’expérience.
• Identification des résonances corporelles et émotionnelles.
• Distinction entre expérience personnelle et expérience de l’autre.
• Identification des ressources.
• Recherche d’autres possibilités d’action.
• Construction de repères transférables à la pratique.
• Place du collectif dans l’élaboration de l’expérience.
• L'objectif est de permettre à l'expérience professionnelle de devenir un objet de réflexion et d'apprentissage, sans chercher à transformer systématiquement toute expérience difficile en « ressource ».