Les fondamentaux pour accompagner les personnes polyhandicapées - Module 2

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La « reconnaissance » officielle du polyhandicap intervient en 1989 lors de la publication de l’annexe 24 ter révisée. La définition française officielle a été réactualisée par le décret n°2017-982 du 9 Mai 2017* relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant les personnes handicapées ou les malades chroniques. La conception actuelle du polyhandicap reconnaît comme origine commune une atteinte sévère et précoce (intervenant typiquement avant l’âge de deux ans), anatomique et/ou fonctionnelle du cerveau. Ceci constitue la première caractéristique du polyhandicap (en ce sens que le polyhandicap est un genre de handicap infantile dû à une association de déficiences et d’incapacités). Au titre des spécificités des personnes polyhandicapées, nous retiendrons : - L’aspect précoce et sévère du tableau clinique des déficiences, - Une association, dans tous les cas, d’une déficience cognitive sévère à profonde avec une déficience neuro-motrice sévère, - Un tableau variable de déficiences associées (épilepsie, troubles sensoriels…) - Une vulnérabilité physique et psychologique, - Des entraves majeures de la communication avec l’entourage. L’association de ces déficiences et des incapacités induites constitue le critère sémiologique du polyhandicap. Le polyhandicap débute toujours dans l’enfance, avant l’âge de deux ans, et se prolonge à l’âge adulte. L’atteinte précoce et sévère du cerveau constitue le critère étiologique du polyhandicap. Depuis la « reconnaissance » du polyhandicap en 1989, les pratiques d’accompagnement se sont considérablement améliorées et ont fait l’objet de plusieurs cadrages et recommandations de bonnes pratiques. Les besoins des personnes polyhandicapées sont désormais bien appréhendés et les axes d’interventions se déploient dans des domaines répertoriés de toutes les dimensions de la vie quotidienne. L’accompagnement des personnes polyhandicapées devra répondre à la mise en œuvre dans les domaines suivants : - La santé - Les actes essentiels de la vie quotidienne - La sensorialité et la motricité - La communication et les habiletés sociales - La culture, les loisirs et les vacances - La vie affective et sexuelle - La cognition et les apprentissages - L’habitat et le cadre de vie - La personne polyhandicapée actrice et citoyenne - Les problématiques du vieillissement et de la fin de vie - L’accompagnement des familles et des proches aidants. Une attention toute particulière sera portée à la prise en compte des comportements-problèmes ou comportements-défis (challenging behaviour) et à leurs impacts sur la qualité de vie de la personne. Les conséquences du polyhandicap sont évolutives et concernent tous les types de troubles : neurologique, orthopédique, digestif, respiratoire, sensoriel, psychique. Aussi, les interventions et les actions à mener doivent être globales et concernent toutes les dimensions du développement. En raison de l’origine organique et centrale des troubles, le polyhandicap expose au risque permanent de la douleur. Une vigilance toute particulière sera dévolue à cet aspect avec les mesures adéquates pour prévenir et traiter les vécus douloureux. Le confort, les installations et postures doivent revêtir une importance de premier plan dans le quotidien de toutes les personnes polyhandicapées. Les entraves à la communication constituent un facteur éminemment aggravant des troubles psychiques et relationnels. Donner des moyens d’accès à la communication, à la compréhension de l’environnement contribuent fortement à la diminution de la souffrance et des comportements-problèmes. De nouveaux enjeux sont au cœur des conceptions actuelles du polyhandicap : l’évaluation cognitive et le développement des apprentissages sont mis en exergue dans les dernières recommandations des bonnes pratiques professionnelles et dans le P.N.D.S (Protocole National de Diagnostic et de Soins, générique polyhandicap). Les potentialités d’apprentissage des personnes polyhandicapées sont réaffirmées à tous les âges de la vie. Un autre de ces enjeux est relatif à l’inclusion des personnes polyhandicapées au sein de l’environnement humain et dans les services de la cité. La place de la famille et la collaboration avec les parents et les proches aidants sont soulignées. Cette collaboration doit dépasser le stade de la contrainte d’une loi ou d’une recommandation administrative. Les parents, les proches détiennent une connaissance irremplaçable sur les habitudes, les préférences et les modalités d’expressions des personnes polyhandicapées. L’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap se fonde sur des valeurs et des attitudes de sollicitude (le souci de l’autre et pour l’autre) et de bienveillance, sur une permanente réflexion centrée sur les pratiques du soin et de l’éducation ainsi que sur une éthique du « Care ». *Les personnes polyhandicapées sont celles « présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter , de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».